Hulp aan ouders van zorgkinderen

Eva Schmidt-Cnossen deelt haar ervaring

Suzanne Heikoop

t @SHe_BDU

In de zomerrubriek 'De Thuisblijvers praat Het Kompas iedere week met mensen die deze zomer niet op vakantie gaan. Deze week sprak Het Kompas met Eva Schmidt-Cnossen uit Hardinxveld-Giessendam.

Twee jaar geleden stond het leven van Eva Schmidt-Cnossen en haar man compleet op zijn kop. Ze werden, veel eerder dan verwacht, ouders van hun zoon. Eva: ,,Ons zoontje werd negen weken te vroeg geboren. Bij zijn geboorte had hij een aantal hersenbloedingen. Daarnaast heeft hij een eet- en slaapprobleem, een auto-immuunziekte en hydrocefalie. Voor het laatste heeft hij een drain in zijn hoofd, om vocht af te voeren. We kwamen na de geboorte meteen in de wereld van een zorgintensief kindje terecht. Veel ziekenhuisbezoeken volgden, in de afgelopen twee jaar is hij 55 keer geopereerd en hebben we een arsenaal aan artsen voorbij zien komen. Je leeft dan van dag tot dag, zonder toekomstvisie. Omdat op zijn problemen geen overkoepelende stempel te plakken is moesten we zelf uitzoeken welke zorg hij nodig had en bij wie we aan konden kloppen. Door alle tijd die we daarmee kwijt waren konden we veel minder ouder zijn, we moesten meer de functie van verpleger en belangenbehartiger bekleden. Dat is zonde, je wilt als ouder gewoon zonder rompslomp kunnen genieten van je vrolijke mannetje. "

Via internetfora heeft Eva contact met andere zorgouders. ,,Op die fora merk ik dat andere ouders precies tegen dezelfde dingen aanlopen. Vragen als 'Hoe trekken we het financieel?' en 'Waar zijn spullen te bestellen?' komen dagelijks voorbij. Het is heel fijn om contact te hebben met mensen in dezelfde situatie. Als ouder krijg je op sociaal vlak namelijk aardig wat klappen te verwerken. De wereld gaat door en wij staan stil, daar weet de buitenwereld zicht geen raad mee. Op zo'n forum word je meteen gehoord en herkend, omdat je de situatie en emoties deelt."

Met de ervaringen van de afgelopen twee jaar wil Eva anderen gaan helpen. ,,Naast het feit dat ik moeder ben van een zorgintensief kind observeer ik mensen vanuit mijn vak als psycholoog. Als je twee jaar lang in een ziekenhuis zit, gaan je vanuit beide rollen dingen opvallen. Ik heb nu zoveel op een rijtje staan dat ik daar anderen mee kan helpen. Op het gebied van ondersteuning van de ouders en de communicatie vanuit de artsen valt nog wel wat te behalen. Daarnaast is het belangrijk dat zorgprofessionals beter weten wat het inhoudt als je een zorgintensief kind hebt. Je kind buiten huis laten verzorgen wordt in de huidige tijd steeds lastiger, en dat is niet erg, maar dan moet je thuis wel ondersteuning kunnen krijgen. De instanties die kunnen helpen zijn lastig te bereiken, omdat je als ouder vaak ook niet van huis kan. Mijn man en ik draaien 'zorgdiensten', wat voor mij meer ruimte creëert om even de deur uit te gaan. Daardoor kan ik ouders bij hen thuis ondersteunen. Het is mijn roeping en mijn missie om andere ouders weer uitzicht en toekomst te laten zien, en hen te helpen in de wirwar van instanties."

Voor vakantiegangers heeft Eva nog wat tips. ,,Geniet ervan alsof het je laatste vakantie is. Geniet ook van je leven en neem de tijd om te relaxen. Er kan zomaar iets gebeuren waardoor het er anders uit komt te zien."

Meer informatie over Eva's activiteiten zijn te vinden op www.facebook.com/laatonsouderszijn.nl.